희귀난치성질환 질병분류체계 개선방안

사업개요

사업명

사업 세부목적

ㅇ 희귀난치성질환 의료비 지원사업이 보다 공평하고 효용성 있는 지원이 되기 위한 실태 파악 및 개선방안 도출

사업기간 및 예산

- 사업기간 : 계약체결일로부터 6개월

- 소요예산 : 45,000천원

과업 내용

ㅇ 질병분류체계가 명확하지 않은 희귀질환에 대한 정보 수집 및 의료비지원시스템 구축을 위한 방안 제시

ㅇ 추정유병인구와 희귀난치성질환 의료비지원 대상자 수의 격차가 크게 나는 무과립세포증 등 10여개 질환에 대한 격차원인 분석 및 지원 개선 방안 도출

ㅇ 현재 의료비지원 대상자의 설문 등을 통하여 실제 의료비 지출 실태를 파악 및 전문가 자문 등을 통하여 각 질환별 비급여에서 급여부분으로 전환되어야 할 부문 및 방안 제시

수행 방법

ㅇ 질병분류체계 개선을 위한 정보 수집

· 한국인표준 질병, 사인분류에 포함되지 않은 희귀질환에 대한 정보수집

· 별도의 질병분류코드 도입의 가능성 검토 및 방안제시

· 국민건강보험 관리시스템과의 연계방안 제시

ㅇ 희귀난치성질환 지원 실태 분석

· 임상전문가와의 회의 등을 통한 의료이용실태, 병태양상 분석

· 환자인정 가능한 의료보험자료 분석 기준 도출

· 건강보험자료 재분석, 분석대상 질환자들의 의료보험 등급 분석을 통한 재산상태 분석

· 의료보험자료 분석을 통한 지출 의료비 분석

ㅇ 정책 개선방안 도출

· 각 질환별 격차 원인분석을 통한 향후 희귀질환 선정시 고려해야 할 정책방향 도출

· 실제 의료비 지출 실태 파악 및 급여부분 전환 방안 제시

주요 산출물

ㅇ 질병분류체계 개선방안 보고서

· 질병분류체계가 명확하지 않은 희귀질환 정보 목록

· 별도의 질병분류코드 도입 방안

· 국민건강보험 관리시스템 연계방안

ㅇ 희귀난치성질환 의료비지원 개선방안 보고서

· 추정유병인구와 실제 지원대상자 격차 분석 결과

· 질환별 비급여에서 급여부분으로 전환 방안

(위 사업내용은 AI 요약과 연구팀 담당자의 검토를 거쳐 작성하였음)